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    新聲會——喉癌術后患者的延續(xù)護理
    所屬分類:[延續(xù)護理]      來源:汕頭大學醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院      更新時間:2021-07-16     

    無喉者,即行全喉切除術的患者,屬一級言語殘疾人。全喉切除術是治療局部中晚期喉癌、下咽癌的主要手段,喉癌是頭頸部常見的惡性腫瘤之一,全喉切除術治療喉癌已有100多年歷史,盡管各種喉部分切除術已廣泛開展,但全喉切除術仍為治療中晚期喉癌的最基本、最安全有效的術式。喉是呼吸道和消化道共同的重要器官參與維持發(fā)聲、吞咽、呼吸功能,喉的病變將會產(chǎn)生嚴重的功能和心理障礙,故喉癌又被稱為高度精神創(chuàng)傷性癌癥。全喉切除術后因發(fā)音器官缺如,導致術后語言功能喪失而無法與他人正常溝通交流,直接影響無喉者術后康復和生活質(zhì)量,用何種高效的喉發(fā)音重建方式恢復語言功能是最近一個世紀以來人們不斷探究改進的目標,能否及時發(fā)音重建是影響全喉切除術后無喉者生活質(zhì)量的重要因素。無喉者在手術后麻醉清醒時會頓時感受到“有口難言”的痛苦,這種“無聲殘疾”對無喉者生活質(zhì)量造成極大的影響,給無喉者的生活和社會交往帶來很大困難,導致他們比常人更容易自卑、自閉,部分人會因為無法承受失去語言功能而喪失生活的勇氣。全喉切除術后在住院期間尚處于傷口恢復期,不能很好地配合發(fā)音知識和技能的學習,出院后又因缺乏專業(yè)醫(yī)護的指導,導致很多無喉者出院后一直處于“有口難言”的“啞巴”狀態(tài)。因此,對這類無喉者展開系統(tǒng)規(guī)范的康復延續(xù)護理異常重要。

    “汕頭新聲會”成立于20111015日,這是我院第一個由護士主導的延續(xù)護理服務組織,為無喉者提供互相交流平臺,組織康復延續(xù)護理活動,指導無喉者造瘺口及氣管套管的自我護理、術后各種復聲訓練、發(fā)音練習,指導進食技巧、交流技術、肩頸部活動等功能康復,促進提高自我護理能力,增強其日常生活能力,以提高生活質(zhì)量,使無喉者能逐步恢復參加社交活動,改善吞咽、言語等功能,減輕負面情緒,緩解焦慮程度,能夠有效減少疾病并發(fā)癥發(fā)生的次數(shù),幫助重拾信心促進其重新融入社會,為粵東地區(qū)的無喉者們帶來了曙光。

    “汕頭新聲會”先后6次邀請香港新聲會探訪潮汕無喉者,舉辦復聲培訓班,講授復聲方法和發(fā)音技巧、各種發(fā)音輔助器材的使用和維護知識、指導頭頸肩功能鍛煉、氣管造瘺口的護理常識,導師們通過一對一交流和傳授復聲的方法和技巧,包括食道發(fā)聲法(食道語)、電動喉頭發(fā)聲法( 電子喉)、氣動式人工喉發(fā)聲法(小喇叭)等,使得每一位無喉者基本掌握一種發(fā)音技巧,更讓粵東地區(qū)無喉者深切地感受到香港無喉者對生活的樂觀態(tài)度以及無喉者之間互助互樂的精神。

    通過組建QQ群、微信群等互聯(lián)網(wǎng)平臺,頭頸外科護理團隊延續(xù)護理小組成員隨時在群里為無喉者及家屬答疑,適時推送健康宣教科普內(nèi)容,指導無喉者及家屬造口自我護理常識、各種復聲方法及功能鍛煉,提高自我護理管理能力,鼓勵參加無喉者新聲會活動。

    無喉者在住院手術治療期間,我們會通過播放《新聲》微電影及邀請無喉者前來病區(qū)床旁探訪的模式,使用電子喉或小喇叭說話與之交流,現(xiàn)身說法為術后無喉者鼓勵打氣,真切的感受讓他們對術后的復聲康復更加充滿信心。

    去年受新冠肺炎疫情影響,沒能組織院外復聲活動,在醫(yī)院領導的支持下,開設“吞咽障礙復聲康復”專科護理門診,全喉切除氣道重建形成了永久性的氣管造瘺口,患者出院后的居家護理及復聲方法鍛煉非常重要,專科護理門診為無喉者提供講授電子喉、喇叭仔復聲方法和發(fā)音技巧,吞咽障礙、飲水嗆咳的康復治療指導、頭頸部腫瘤術后/放療后肩頸部僵硬功能鍛煉等服務。

    目前,“汕頭新聲會”已形成一個互助的組織并定期舉行活動,每兩個月會在公園茶座舉行一次見面會,每年舉行一次大型的復聲交流活動,并通過地方電視臺的媒體視角向潮汕地區(qū)的無喉者。2019年醫(yī)院拍攝了首部微電影《新聲》宣傳片,以“汕頭新聲會的延續(xù)護理服務活動”為主題,傳遞更多正能量。新聲會自成立9年多來,已組織活動共60余次,受惠約兩千多人次,反響熱烈。幫助無喉者建立自信,提高生活質(zhì)量,克服疾病所帶來的種種挑戰(zhàn),促進重新融入社會。

    在延續(xù)護理方面,我們不斷的積極探索,以新聲會延續(xù)護理模式完成汕頭市科技計劃項目一項,獲得我院第一個廣東省適宜技術推廣項目,多次復聲活動被地方媒體報道,希望通過正能量的傳遞,廣而告之,讓更多的無喉者戰(zhàn)友們能夠加入我們新聲會這支“隊伍”。

    據(jù)了解,在廣東省乃至全國各其他醫(yī)院,有為數(shù)不多的醫(yī)療團隊關注無喉者術后的復聲,形式多為臨床醫(yī)師或言語治療師開班指導學習食道語等復聲方法,類似汕頭新聲會由護士主導的延續(xù)護理戶外交流活動開展模式,更多在于關注無喉者的心理健康、生活質(zhì)量,構(gòu)建溝通平臺,在廣東省內(nèi)是唯一的護理團隊。

    延續(xù)護理服務——關愛無喉者,我們一直在路上。