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    新聲會簡介
    所屬分類:[醫(yī)患之家]      來源:汕頭大學醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院      更新時間:2013-06-30     

        (邱潔華,外二科護士,2010-2011赴香港學習腫瘤專業(yè)的專科護士,在香港學習期間,深深感受到香港社會對癌癥患者的關愛及幫助,對“確保沒有人孤獨地面對癌癥”的理念及香港社會所做的一切深有感觸,多次參與到香港癌癥基金會資助的癌癥患者關顧中心及香港新聲會的活動。負責香港新聲會蒞汕探訪的聯(lián)系、策劃、籌備、組織等具體工作。香港新聲會探訪汕頭大學醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院無喉者病友并為他們舉行發(fā)聲訓練,取得良好的效果,受訓者反映熱烈,目前已形成一個自發(fā)的患友會并定期舉行患友活動,每兩個月一次茶話會,相聚在石炮臺公園。聯(lián)系電話:0754-88555844轉1044、15018801798)
        在李嘉誠基金會的支持指導協(xié)助下,在我院領導、護理部主任的支持關懷下,經過與科室領導的協(xié)商,多次與香港新聲會的總監(jiān)梁小姐聯(lián)系、協(xié)商相關事宜,積極策劃,成立以彭漢偉主任為組長的籌備小組,做好前期準備,終于在2011年10月15日這個特別的日子,迎來了香港新聲會這樣一群特殊的朋友們。香港新聲會分別由社工,醫(yī)生,護士,言語治療師,無喉者一共17人組成的探訪團蒞臨汕頭探訪交流,與我院29名患者及其家屬在汕頭大學醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院學術報告廳相聚一堂,促膝交談。
        2012年12月7日-9日,汕頭大學醫(yī)學院附屬腫瘤醫(yī)院與香港新聲會共同舉辦的《香港新聲會蒞汕講學暨無喉者復聲培訓活動》在汕頭圖書館隆重舉行。
        此次培訓周期為3天,共有100余名全喉切除患者及家屬參加了培訓,負責教授發(fā)音技巧的人員有:香港新聲會的導師們、香港大學外科學系臨床助理教授杜承灝醫(yī)生、中大醫(yī)學院耳鼻喉頸外科系名譽臨床導師王維揚醫(yī)生、香港伊利沙伯醫(yī)院黃廣成先生、香港瑪麗醫(yī)院黃潔言語治療師、香港新聲會梁樂詩、陳安怡社會工作者等28名組成的探訪團。此次活動的目的是通過食道語培訓,幫助喉癌術后患者恢復發(fā)音功能并早日回歸社會。喉癌患者全喉切除術后,失去語言功能,嚴重影響其生存質量。目前對于喉癌術后患者的語言康復的主要方法有電子喉、食道語、喇叭仔及人工發(fā)音瓣等,其中,食道語是最經濟、最有效的發(fā)音方法,具有無創(chuàng)傷、無需輔助工具、易掌握、音色好等優(yōu)點,為大多數(shù)患者所接受。
        別開生面的交流會,讓我們感受到,我們的患者是多么需要這樣的聚會,是學習也好,情感交流也罷,對患者,對家屬來說都是一種難得的欣慰,使他們從往日的孤軍作戰(zhàn),到感受到大家的關心,陪伴,我們希望他們能知道,他們不孤單,請不必過分的憂傷和擔心,我們都在幫助像他們一樣的朋友們,讓大家能積極面對和主動參與整個抗癌過程,從而能提高生活質量。
    需要全喉切除的喉癌患者,都經歷了手術前的惶恐、無助及不知所措,而手術后在麻醉清醒時,卻頓時感受到“有口難言”的痛苦。組織本次交流活動的目的在于引進香港新聲會的自助互助模式,在潮汕地區(qū)建立一個無喉者互助組織,幫助本地區(qū)無喉者恢復發(fā)聲功能,提高生活質量,促進其重新融入社會。并以此為契機,建立一個長效機制,加強香港和潮汕地區(qū)無喉者的交流,從而惠及眾多無喉者,幫助患者克服喉癌所帶來的種種挑戰(zhàn),好好地繼續(xù)生活下去。

    背景資料:
        中晚期喉癌或喉咽癌患者有相當部分病例需要行全喉切除,全喉切除術后患者進食基本沒有問題,但是發(fā)音存在困難。這種“無聲殘疾”對患者生活質量造成極大的影響。醫(yī)學發(fā)展至今,已經有許多發(fā)音重建的方法可以幫助無喉者恢復發(fā)音功能,包括氣管食管瘺(發(fā)音瓣)、電子喉、“喇叭仔”、食管音等等。然而,這種發(fā)音功能的恢復往往需要一個系統(tǒng)的訓練和培訓才能達到目的。潮汕地區(qū)在這方面存在欠缺。
    香港新聲會是由一群喉癌病人于1984年發(fā)起并組成的一個非盈利性組織,他們以自助互助精神協(xié)助無喉者和喉癌患者復聲及全面康復,促使其重投社會,自1992年始由香港公益金及香港癌癥基金會資助。從1993年以來,該會在香港大學醫(yī)學院瑪麗醫(yī)院韋霖教授的帶領下,多次到內地參觀訪問,為無喉者推廣自助互助精神,提供電子喉、食管發(fā)音等復聲方法訓練,推行慈善活動及公民健康教育,加強了內地與香港同行及患者之間的交流。在廣東,新聲會已經與廣州、佛山、中山等地無喉者進行多次交流,取得明顯的成效,是使該地區(qū)部分無喉者重獲發(fā)音功能,重拾信心,投入社會。
     

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